Wunschprojekte

In der Gastroenterologischen Ambulanz des Dr. von Haunerschen Kinderspitals werden im Jahresdurchschnitt

• 180 Kinder und Jugendliche mit chronisch-entzündlicher Darmerkrankung (M. Crohn, Colitis ulcerosa),
• 20 Säuglinge und Kinder mit Kurzdarmsyndrom und heimparenteraler Ernährung
• 25 Kinder mit chronischen Lebererkrankungen vor oder nach Lebertransplantation

medizinisch betreut. Natürlich sind wir auch noch für sehr viele andere Kinder und Jugendliche da, mit verschiedenen angeborenen Fehlbildungen, akuten oder chronischen Erkrankungen am Verdauungstrakt. Dafür steht ein Team an Ärzten, Schwestern und Ernährungsfachkräften bereit, unterstützt durch die Sozialarbeiterin und die psychosomatische Abteilung der Klinik.

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Schon die Schwangerschaft, vor allem aber die ersten Lebensmonate, sind eine besonders chancenreiche Zeit für die Ausbildung einer "guten" Interaktion zwischen dem Kind und seinen primären Bezugspersonen. Besonders in Fällen einer nicht geglückten Anfangsphase der Beziehung, wie sie - unter anderem - bei Suchtproblematik eines oder beider Elternteile vorkommt, ist die Entstehung einer ungünstigen psychosozialen Entwicklung wahrscheinlich.

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Die Dokumentation des Ausmaßes der Einschränkung der Hirnaktivität mittels Neuromonitoring hat wichtige Implikationen für die weitere Therapieplanung, Prognoseeinschätzung und Überwachung von Medikamentenwirkungen auf das Gehirn. Während die kontinuierliche Messungen anderer Modalitäten und Parameter wie Herzfrequenz, Blutruck, Temperatur etc. als Selbstverständlichkeit auf einer Intensivstation etabliert ist, ist es absolut notwendig, dass auch ein Monitoring des für die kognitive Entwicklungsprognose wichtigsten Organ, dem Gehirn, implementiert wird.

Mit der in der in den letzten Jahren aufgebauten Epilepsiearbeitsgruppe (Leitung OA Dr. Ingo Borggräfe), die auf der EEG-Videomonitoring des Dr. von Haunerschen Kinderspitals komplexe Patienten mit schweren therapieresistenten Epilepsien betreut ist nun ein Team vorhanden, das ein Neuromonitoring auf einer interdisziplinären Intensivstation inhaltlich und technisch mit hoher Kompetenz betreuen kann.

Für den Betrieb einer Epilepsieintensiveinheit sind Umbaumaßnahmen der Station Intern 1 notwendig.

Die Umbaumaßnahmen sind notwendig um die unverzichtbaren nuklearmedizinischen Untersuchungen in ausreichender Abschirmung zu anderen Patienten durchführen zu können, wofür entsprechende Baumaßnahmen zur Bettentrennung erforderlich sind. Überwachungs- und Patientenzimmer müssen mit entsprechenden Kabelverbindungen und elektronischen Komponenten versorgt werden. Die kinder- und elterngerechte Unterbringung erfordert Umbaumaßnahmen mit Trennung von Zimmern und Abgrenzung über Schiebetüren.
Das Baureferat der Universität München hat uns eine Kostenübernahme von 43.000€ versprochen. Die lt. Kostenvoranschlag verbliebenen Kosten von 20.000 Euro übernimmt Sternstunden e.V. und dafür danken wir sehr herzlich!

Das muss sich ändern, denn Vorbeugen ist besser als heilen - dieses Wort gilt mehr denn je!
Beide Universitäten haben sich zu einem Modellprojekt zusammengeschlossen, um eine ausgewählte Gruppe von 8-14 jährigen Kindern mit ihren Eltern sowohl 1x wöchentlich, als auch 4 x pro Jahr am Wochenende und 1x pro Jahr auch für eine Woche in einem sog. Sommercamp über einen Zeitraum von 2 Jahren unter ärztlicher Aufsicht in speziell abgestimmten Sportprogrammen zu aktivieren  und aufzuklären.
Die Kinder sollen Spaß an der Bewegung lernen, verschiedenste Sportarten ausprobieren, Ernährungsberatung und –begleitung erhalten, in der Gruppe Gleichbetroffener Freundschaften pflegen, sich austauschen und Selbstvertrauen aufbauen. Eine Ernährungsberatung für die Eltern ist selbstverständlich mit eingeplant!
Wir benötigen vor allem für die wöchentlich stattfindenden Übungsstunden und die Wochenendfreizeiten finanzielle, aber auch personelle Unterstützung!

Zunächst wurde in unserer Klinik eine ausführliche Diagnostik durchgeführt. Dabei zeigte sich neben der Analatresie ein deutlich komplexeres Krankheitsbild im Sinne einer Currarino-Triade (Anorektale Malformationen). Dazu gehörten eine Spaltbildung des Spinalkanals, einem Teratom im kleinen Becken und eine neurogene Blasenentleerungsstörung. Außerdem ist das Rückenmark im Bereich der Spaltbildung des Spinalkanals festgewachsen, was aktuell noch keine neurologischen Defizite bedingt, aber über Kurz oder Lang die Neurologie der Blase und auch der unteren Extremität deutlich verschlimmern wird, so dass eine künftige Lauffähigkeit in Frage gestellt werden muss.

Mit Hilfe von Spendengeldern der Bildzeitung „Ein Herz für Kinder“ in Höhe von 18.000€ und einem beträchtlichen Eigenanteil durch die Familie konnte bislang die Diagnostik und der erste Schritt zur Korrektur der Analatresie finanziert werden. Die Korrektur der Analatresie und die Revision der Stomata erfolgten vor drei Wochen. Zum Heilungsprozess soll der Junge anschließend für ca. 6 Monate zurück in die Heimat reisen.

Als weitere therapeutische Option sehen wir zum einen eine operative Lösung des Rückenmarks um so die aktuell sehr gute Neurologie der unteren Extremität und somit die Lauffähigkeit zu erhalten. Bezüglich der neurogenen Blase müssen die Messwerte nach dem Lösen des Rückenmarks neu erhoben und therapeutische Maßnahmen diskutiert werden.

Wir sehen für den Jungen insgesamt sehr gute Chancen, ihm durch die Operationen ein weitgehend normales Leben in seiner Heimat zu ermöglichen und die finanziellen Mittel scheinen für die aktuelle Behandlung auch auszureichen.

Allerdings ist die Finanzierung der zweiten Operation zur Lösung des Rückenmarks noch offen. Hierzu sind nach Schätzungen durch die Ärzte der Neurochirurgie ca. 30.000€ notwendig.